MyCareMatters atténue la confusion et le stress en aidant le personnel soignant à comprendre les préférences des personnes atteintes de démence

Atteint de démence, Geoff, le mari de Zoe Harris, n’était pas en mesure de faire part de ses besoins fondamentaux au personnel soignant. Cela a parfois eu de graves conséquences, comme lorsqu’il a été pris en charge temporairement pendant 72 heures, afin d’offrir à Zoé un peu de répit, elle qui s’occupe de lui à leur domicile de Horsham, à environ 60 kilomètres au sud de Londres.

« Geoff ne prend pas de lait dans son thé mais, par défaut, on le sert avec un nuage de lait, en Angleterre », explique Zoe. « En fait, après avoir passé le week-end dans un établissement de soins où l’on ne savait rien de lui, il s’est très sérieusement déshydraté, ce qui lui a pratiquement fait perdre la capacité de marcher. »

En 2010, lorsque Geoff a commencé à vivre à plein temps dans un établissement de soin, Zoe s’est mise à coller des post-it sur le mur à côté de son lit afin d’aider le personnel soignant à connaître ses préférences et ses sujets de conversation favoris.

« Ces quelques notes ont fini par constituer un véritable tableau, que j’ai plastifié afin de le mettre à jour quand je le voulais, et nous avons utilisé des symboles pour que le personnel puisse trouver l’information rapidement et facilement », poursuit Zoe. « Ce tableau ne visait pas à remplacer le plan de prise en charge. Ces documents peuvent souvent dépasser les 100 pages en fin de compte. Et la réalité, c’est que le personnel soignant n’a pas le temps de les lire. »

Ces détails peuvent sembler insignifiants, mais ils contribuent à établir une relation solide et à instaurer la confiance entre patients et soignants.

« Mon tableau n’exposait que les faits pertinents que le personnel devait connaître au sujet de Geoff, afin de les aider à nouer une relation avec lui », témoigne Zoe. « Et lorsque la personne responsable des soins m’a demandé si je pouvais lui fournir quelques-uns de ces tableaux pour d’autres résidents, j’ai compris que cet outil simple pouvait améliorer la prise en charge de milliers d’autres personnes dans la même situation que Geoff. »

C’est ainsi que Zoe a fondé MyCareMatters (anciennement Care Charts UK), une entreprise sociale qui cherche à améliorer les soins prodigués aux personnes atteintes de démence et en aide d’autres en situation de dépendance qui ne sont pas en mesure de communiquer de façon autonome. Le tableau de soins MyCareMatters a été adopté par plus de 1 400 établissements de soins au Royaume-Uni.

Un outil simple et efficace

Depuis l’introduction du tableau de soins, MyCareMatters a étendu ses activités à d’autres domaines. L’entreprise a élaboré le profil MyCareMatters, un outil en ligne que l’on peut utiliser pour créer son propre profil. Ces informations peuvent ensuite être consultées par un hôpital, depuis n’importe où dans le monde.

Ce profil présente la même structure que le tableau de soins MyCareMatters initial ; il indique, par exemple, le nom par lequel un patient préfère être appelé, ses goûts en matière de nourriture, boissons, musique et émissions de télévision, comporte une liste des membres de sa famille et mentionne sa religion.

>@MyCareMatters
Le tableau de soins MyCareMatters rassemble des informations sur les préférences d’une personne dans le but d’instaurer une relation meilleure et dénuée de stress avec les patients et les membres de leur famille. ©MyCareMatters

Lucy Frost, une infirmière spécialisée dans la démence au Service national de santé, a testé le profil MyCareMatters dans un hôpital local, et a été impressionnée.

« Comprendre les souhaits, les préférences et les goûts d’un patient ou d’une patiente est un moyen très important de dissiper les malentendus et de nous assurer que nous anticipons ses besoins », assure-t-elle. « Cela nous permet vraiment d’avoir d’agréables conversations avec les personnes atteintes de démence dont nous nous occupons. »

MyCareMatters a été finaliste des éditions 2016 et 2017 du concours de l’innovation sociale, organisé par l’Institut BEI afin d’aider les entreprises qui contribuent à l’amélioration de l’environnement et de la société. 

Ce succès a débouché sur la création du manuel My Future Care, sous-titré « Plan for Tomorrow, Live for Today » (Prévoyez vos lendemains, vivez au présent). Ce manuel explique en détail comment planifier le grand âge, qu’il s’agisse de rédiger son testament, de donner procuration ou de choisir le type de prise en charge médicale que l’on souhaite ou pas. Selon Zoe, coucher sur le papier ses besoins et ses préférences, c’est également faire un cadeau à ses proches, car cette démarche supprime un facteur de stress qui peut rendre une situation grave encore plus difficile à gérer pour les membres de la famille.

 

>@MyCareMatters
Zoe Harris, fondatrice de MyCareMatters ©MyCareMatters

Parler de la mort ne devrait pas être tabou

« Notre travail concerne tout autant les personnes en bonne santé et peut-être beaucoup plus jeunes », argumente Zoe, qui était directrice marketing d’une société de services financiers avant de lancer MyCareMatters. « J’aimerais que nous puissions parler de la mort plus ouvertement. C’est une réalité à laquelle nous devrons tous et toutes faire face, mais qui fait l’objet d’un tabou. »

MyCareMatters se finance en vendant des produits et des services à des établissements de soins, des hôpitaux et des particuliers, et bénéficie également du soutien de collectivités locales et de fondations accordant des subventions au Royaume-Uni.

Zoe élabore actuellement une nouvelle version du tableau MyCareMatters, qui reste apprécié.

« Nous dialoguons avec les responsables de soins et leur demandons ce qui fait la différence », dit-elle. « Et c’est vraiment enthousiasmant d’entendre que notre outil a encore un rôle à jouer. »

Apprendre en un seul coup d’œil quelques faits cruciaux sur le patient peut faire toute la différence dans la relation avec le soignant. Zoe se souvient d’une soignante qui manquait un peu de délicatesse ; un jour, cette femme a noté, sur le tableau de Geoff, qu’il avait sept petits-enfants qu’il adorait.

« Elle s’est exclamée : “Oh, Geoff, je ne savais pas que vous aviez des petits-enfants !”, ce qui a fait naître un large sourire sur le visage de l’intéressé. Et je pense qu’elle s’est mise à l’apprécier en tant qu’être humain, membre d’une famille entouré d’autres personnes, ce qui a peut-être adouci un tout petit peu son comportement. »